Medicamento para a "pele de borboleta" é o mais caro alguma vez aprovado

 

O medicamento aprovado para a epidermólise bolhosa distrófica, mais conhecida por "pele de borboleta", pode chegar a custar 20 milhões de euros ao longo da vida de cada doente. 

A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) aprovou, a 28 de fevereiro, uma nova terapia genética para a epidermólise bolhosa distrófica.

"É histórico, há anos que esperávamos por isto", diz ao El País Evanina Morcillo Makow, diretora da DEBRA Piel Mariposa, uma associação espanhola que apoia cerca de 500 doentes.

A epidermólise bolhosa distrófica é mais conhecida por pele de borboleta devido à fragilidade deste tecido nas pessoas com esta doença genética rara e grave que impede o organismo de sintetizar a proteína colagénio 7. Ler mais