"Falta ao Estado reconhecer adequadamente o papel do cuidador e valorizá-lo também economicamente"

Estima-se que em Portugal existam entre 1.000 e 1.200 doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica. "É uma doença ameaçadora da vida, devastadora, e com enorme impacto na vida dos doentes e também daqueles que os rodeiam", admite o médico José Miguel Lopes, coordenador regional de Cuidados Paliativos na Administração Regional de Saúde do Norte, em entrevista ao SAPO Lifestyle, no âmbito do Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica.

O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e como se manifesta? 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara. Com ela, os neurónios motores que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente, tendo como resultado a fraqueza dos músculos.

Embora a causa exata da ELA não seja totalmente compreendida, em muitos casos a doença ocorre de forma esporádica, sem uma causa conhecida. No entanto, cerca de 5-10% dos casos são considerados familiares, o que significa que há uma predisposição genética envolvida na doença. Ler mais