Día Europeo de la Protección de Datos: el reto de usar información sobre pacientes en investigación

Durante años, y hasta la llegada del Reglamento General de Protección de Datos, la investigación en salud con datos se enfrentó a una carrera de obstáculos. Una nefasta trasposición de la Directiva de Protección de Datos, un entendimiento estricto de la normativa y la carencia de cultura jurídico-tecnológica en el soporte legal en los sistemas públicos de salud dificultaron el avance en esta área. Varios eran los factores que ralentizaban el uso de datos en investigación.

En nuestro país, el uso de datos personales debía ceñirse a proyectos de investigación concretos y no admitía ni usos adicionales ni su reutilización posterior. Una concepción estricta del principio de finalidad y la prohibición de uso para fines distintos erigieron la protección de datos personales en un muro infranqueable.

No era el único inconveniente. La interpretación jurídica de las primeras leyes de protección de datos, la LORTAD y la LOPD, en ausencia de la figura del delegado de protección de datos en el sistema público de salud, presentaba una enorme dificultad técnica. Generalmente llevaba a la adopción de soluciones restrictivas o de prohibición. (...)